Эта история – о невероятной силе человеческой доброты и о борьбе за жизнь маленького мальчика против страшного недуга. Пятилетний Артем Подъяловский из Могилева столкнулся с диагнозом, который звучит как приговор – миопатия Дюшенна. Это редкое и коварное генетическое заболевание медленно отнимает силы у мышц, и до недавнего времени у таких детей было мало надежды на полноценное будущее. Но для Артема появился шанс – уникальный и невероятно дорогой препарат. История его спасения стала настоящим чудом, сотворенным руками тысяч неравнодушных людей по всей Беларуси.
Фото: instagram
Миопатия Дюшенна – это не просто болезнь, это генетическая лотерея с трагическим исходом, выпадающая почти исключительно мальчикам. Ребенок рождается внешне здоровым, но невидимый сбой в генах запускает разрушительный процесс. Мышцы, которые должны становиться крепче, наоборот, слабеют день ото дня. Сначала это может быть заметно по неуклюжести, трудностям с бегом или подъемом по лестнице, но болезнь неумолимо прогрессирует, затрагивая со временем все мышечные группы, включая сердце и дыхательную мускулатуру.
В Беларуси, как и во всем мире, миопатия Дюшенна считается редким, орфанным заболеванием. По примерным оценкам, ежегодно в стране может рождаться всего 2-3 ребенка с таким диагнозом. Общее число пациентов невелико, возможно, несколько десятков человек на всю страну. Диагностика проводится в специализированных центрах, таких как столичный РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, с помощью анализов крови на особый фермент (КФК) и точного генетического тестирования. Но часто диагноз ставится с опозданием, когда драгоценное время уже упущено. Когда в феврале прошлого года родители Артема услышали этот диагноз, их мир перевернулся. Перед ними встала страшная перспектива будущего их сына.
Стандартное лечение миопатии Дюшенна в Беларуси, как и во многих странах, направлено в основном на замедление болезни и поддержание качества жизни. Это физиотерапия, специальные упражнения, прием гормональных препаратов, которые могут немного отсрочить потерю способности ходить. Но это не излечение. Однако наука не стоит на месте, и появляются новые, революционные методы. Одним из таких прорывов стал препарат «Элевидис» (Elevidys). Это генная терапия, которая вводится один раз и помогает организму компенсировать недостающий белок, тем самым останавливая или значительно замедляя разрушение мышц.
Но у этой надежды была ошеломляющая цена – 2,9 миллиона долларов США за одну-единственную инъекцию. На сегодняшний день это самый дорогой препарат в мире. Сумма, неподъемная для любой обычной семьи. К тому же, «Элевидис» не зарегистрирован в Беларуси, что означало дополнительные сложности: лечение возможно было провести только за границей, и препарат не покрывался государственными программами здравоохранения, которые обычно помогают с дорогостоящим лечением. Перед семьей Подъяловских встала, казалось бы, невыполнимая задача.
В апреле, спустя два месяца после постановки диагноза, родители Артема решились на отчаянный шаг – объявили сбор средств на спасительный укол. Сумма казалась фантастической, но они верили в чудо и в доброту людей. И чудо произошло. Новость о маленьком могилевчанине, которому нужна помощь, разлетелась по всей стране. Тысячи людей – знакомых и незнакомых, из больших городов и маленьких деревень – откликнулись на зов о помощи.
Это был самый масштабный сбор в истории Беларуси. Люди переводили деньги, организовывали благотворительные ярмарки, марафоны, распространяли информацию в социальных сетях. Каждый вносил свою лепту. Это была удивительная демонстрация единства и сопереживания. За невероятно короткий срок – всего девять месяцев – огромная сумма была собрана. 21 января 2025 года мама Артема со слезами радости сообщила: «Сбор закрыт!» Это была общая победа, победа добра над отчаянием.
Сбор средств был только первым этапом. Поскольку препарат не зарегистрирован в Беларуси, для проведения инфузии нужно было лететь в Объединенные Арабские Эмираты, где такая возможность была. Начался сложный процесс перевода собранной гигантской суммы на счет клиники в ОАЭ, потребовалось время на оформление всех документов и подготовку самого Артема к процедуре, включая необходимые обследования.
И вот, 29 марта, настал долгожданный день. Мама Артема сообщила, что ее сыну ввели спасительную инфузию. Путь к этому моменту не был абсолютно гладким – сообщалось, что вначале у мальчика возникла нежелательная реакция на препарат, что всегда является риском при таком сложном лечении. Но врачи справились, и вскоре состояние Артема стабилизировалось, он пришел в норму. Самое главное было сделано – шанс на другую, более здоровую жизнь был получен.
Словами трудно передать те чувства, которые испытывают родители Артема и все, кто следил за его историей. Мама мальчика в своем обращении в социальной сети выразила огромную благодарность каждому, кто прошел этот нелегкий путь вместе с ними. Она подчеркнула, что участие стольких людей – это не просто помощь, это настоящее чудо, сотканное из множества добрых сердец. По ее словам, люди объединились ради Артема и подарили ему самый ценный подарок – шанс на полноценную жизнь.
История Артема Подъяловского – это свидетельство того, на что способно общество, объединенное общей целью и состраданием. Это луч надежды для других семей, столкнувшихся с редкими и тяжелыми заболеваниями. В то же время, эта история высвечивает и существующие проблемы – сложность с доступом к самым современным методам лечения из-за их стоимости и вопросов регистрации. Но главное – она показывает, что даже в самых трудных ситуациях нельзя опускать руки, и что доброта и взаимопомощь способны творить настоящие чудеса, даря детям шанс на будущее.
